PurposeThe SOUND method offers an innovative blended intervention based on music circle-activities and cognitive stimulation approaches which was co-designed by musicians, health professionals, older people with dementia, family caregivers and researchers, for its application in dementia settings. The purpose of the paper is to describe the detailed procedure of the quasi-experimental pilot study.MethodThe experimental phase of SOUND uses a mixed-method design encompassing qualitative and quantitative observations, cognitive testing, self-report and interviewer-assisted questionnaires to investigate the effectiveness of the intervention for 45 people with dementia and 45 professionals (15 in every study country: Italy, Portugal, Romania).ResultsThe pilot study will be the first implementation of the SOUND intervention aiming to investigate the feasibility and preliminary effects of the method.ConclusionThe novelty of SOUND is its multicomponent method, including the most evidenced features for improving the wellbeing of participants.

A demência representa atualmente um grande problema de saúde e social na esfera mundial, ao qual Portugal não está alheio. Cuidar de uma pessoa com demência é uma tarefa muito exigente em que o cuidador, ao assumir este papel, deixa de desempenhar as suas atividades cotidianas, enfrentando muitos desafios. O grupo de ajuda mútua (GAM) é um modelo de cuidado fundamentado na partilha e ajuda mútua dentro de um contexto social, emocional e de educação. Desenhamos um estudo qualitativo, descritivo e exploratório, com o objetivo de explorar e descrever as experiências dos cuidadores informais após seis meses de participação no GAM. Para análise de conteúdo, recorremos ao software Web Qualitative Data Analysis (WebQDA) para a contagem de referências e categorização dos temas. Este estudo foi desenvolvido na zona Norte de Portugal, e integra parte do Projeto CuiDem- Cuidados para a Demência. Participaram nove cuidadores informais de pessoas com demência e três profissionais de saúde de GAM. Após codificação e contagem de referências, foram integradas quatro categorias para análise: i) enfrentamento e a visão prospectiva do futuro; ii) construção de uma rede de apoio; iii) o resgate do quotidiano e a importância da gestão do tempo; e iv) promoção da competência de cuidado.  Nossos resultados, confluem com os existentes na literatura e reforçam que os GAM para cuidadores informais de pessoas com demência aprimoram as competências pessoal e instrumental, incluindo o reconhecimento da importância do autocuidado e gestão do tempo, além de fomentar o empowerment no quotidiano do cuidado. AbstractDementia currently represents a major health and social problem worldwide, to which Portugal is not unaware. Caring for a person with dementia is a very demanding task for the caregiver, to take on this role, it ceases to perform its daily activities, facing many challenges. The Mutual Help Group (MHG) is a care model based on sharing and helping each other within a social, emotional and educational context. We designed a qualitative, descriptive and exploratory study to explore and describe the experiences of informal caregivers after six months of participation in GAM. For content analysis, we used the Web Qualitative Data Analysis software (WebQDA) for reference counting and categorization of themes. This study was developed in the northern area of Portugal and is part of the Projeto CuiDem- Cuidados para a Demência. Nine informal caregivers of people with dementia and three GAM health professionals (facilitators) participated in the study. After coding and reference counting, four categories were integrated for analysis: i) coping and the prospective view of future ii) construction of a support network; iii) the rescue of daily life and the importance of time management; and iv) promotion of care competence. Our findings converge with those in the literature and reinforce that mutual help groups for informal carers of people with dementia enhance personal and instrumental skills, including recognizing the importance of self-care and time management, and fostering empowerment in daily life.Key words: Caregivers; Dementia; Empowerment; Support Groups. ResumenLa demencia es actualmente un importante problema social y de salud en todo el mundo, del que Portugal no es ajeno. El cuidado de una persona con demencia es una tarea muy exigente para el cuidador, al asumir este rol, deja de realizar sus actividades diarias, frente a muchos desafíos. El Grupo de Ayuda Mutua (GAM) es un modelo de atención basado en compartir y ayudarse mutuamente dentro de un contexto social, emocional y educativo. Dibujamos un estudio cualitativo, descriptivo y exploratorio para explorar y describir las experiencias de los cuidadores informales después de seis meses de participación en GAM. Para el análisis de contenido, utilizamos el software Web Qualitative Data Analysis (WebQDA) para el recuento de referencia y la categorización de los temas. Este estudio se desarrolló en la zona norte de Portugal y forma parte del Projeto CuiDem- Cuidados para a Demência. Participarón nueve cuidadores informales de personas con demencia y tres profesionales de salud de GAM (facilitadores). Después de la codificación y el recuento de referencias, se integraron cuatro categorías para el análisis: i) afrontamiento y la visión prospectiva futuras; ii) construcción de una red de apoyo; iii) el rescate de la vida cotidiana y la importancia de la gestión del tiempo; y iv) promoción de la competencia asistencial. Nuestros hallazgos están en línea con los de la literatura y refuerzan que los grupos de ayuda mutua para cuidadores informales de personas con demencia mejoran las habilidades personales e instrumentales, incluido el reconocimiento de la importancia del autocuidado y la gestión del tiempo, así como el fomento del empoderamiento en la vida diaria.Palabras clave: Cuidadores; Demencia; Cuidadores; Empoderamiento; Grupos de apoyo. 

Objetivo: Caracterizar o cuidador informal (CI) de uma pessoa com demência (PcD) e explorar as motivações dos CI para a assumirem estes cuidados. Métodos: Trata-se de um estudo quantitativo, descritivo e exploratório. O estudo foi conduzido com 90 CI de PcD tendo como cenário de pesquisa as Unidades de Saúde no Norte de Portugal. A recolha de dados procedeu-se de setembro a novembro de 2016 através de um protocolo desenvolvido para o efeito. Os dados foram analisados com recurso ao SPSS®. Este estudo mereceu parecer positivo pela Comissão de Ética da Administração Regional de Saúde do Norte.  Resultados: Os CI são predominantemente mulheres (82,2%) com idade média de 61,43 anos, com relação próxima de parentesco, que coabitam com a PcD e que prestam cuidados há 6,9 anos. Verificámos que tanto os cônjuges (69,5%) como os filhos (as) (57,2%), assumiram os cuidados por razões emocionais, no entanto os filhos(as) assumiram esse papel por um sentido maior de dever e responsabilidade (28,5%) do que os cônjuges (24,9%). Conclusão: Apesar das exigências dos cuidados a uma PcD, os CI revelaram as razões emocionais, como as principais motivações para assumirem esse papel, refletidas no paradoxo do cuidado traduzido nas experiências positivas do cuidar.

Purpose In Portugal, the three main kinds of care services available for older people are nursing homes, day centers and home care services. The use of these care services is mostly based on complex socioeconomic and functional criteria; however it is not clear if this placement corresponds to a higher/lower risk of adverse outcomes. The purposes of this paper are: to characterize clients of each type of service; to estimate the proportion of individuals at perceived risk of each adverse outcome according to type of service; to assess the ability of the Risk Instrument for Screening in the Community (RISC) to identify the risk profiles according to type of service. Design/methodology/approach The sample comprised individuals aged 65+ (n=224), receiving care at home, in day centers or in nursing homes. The identification of individuals at risk for three adverse outcomes (institutionalization, hospitalization and death) was performed using a short pre-screen instrument (RISC). Findings The RISC identified mental state issues as the unique factor that differentiated clients according the type of care services (χ2 (6, N=224)=20.96, p=0.002), with day center presenting the lowest percentage of mental health concerns and nursing home presenting the highest percentage (44.44 and 71.91 percent, respectively). Additionally, a gradient was found between perceived risk of adverse outcomes (institutionalization and hospitalization) and care of levels required. Originality/value The RISC can be used to discriminate people in different settings of care and can be helpful in the selection of groups at risk that will benefit more from available services.

There is a large gap between life expectancy and healthy life years at age 65. To reduce this gap, it is necessary that people with medical concerns perceived at higher risk of adverse outcomes are readily identified and treated. The same goes for the need to implement prevention plans. The main objectives of this study are to, in a first step, (a) estimate the percentage of medical concerns, (b) identify factors associated with this concern; in a second step, (c) estimate the perceived risk of death, and (d) evaluate the ability of medical concerns to predict this risk. Results show that the existence and severity of medical concerns are crucial in the prediction of perceived risk of death. Early identification of severity of medical concerns and the availability and adequacy of informal caregiving should allow healthcare professionals to promptly initiate an appropriate assessment and treatment of older patients.